רציתי לספר לכם על מיאסטניה גרביס. זה שם של מחלה שרוב הסיכויים שלא שמעתם עליה מעולם. אין לה ימי התרמה ולא ילדים בוכים ביוטיוב. מיאסטניה גראביס היא מחלה השייכת למשפחת המחלות האוטואימוניות, מחלות בהן שיבושים במערכת החיסון גורמים לליקויים בתפקוד הגופני.המחלה נפוצה בעיקר בקרב נשים, ויש גם גברים שחולים בה.
חשוב להסביר שמחלה אוטואימונית אינה "מחלה שהגוף תוקף את עצמו". מדובר במטאפורה, והיא מאד מטעה. למרבה הצער משתמשים במונח "מחלה אוטואימונית" בתור השמצה.בסופו של דבר מחלה אוטואימונית היא מחלה שבה נוצר שיבוש בתפקודי מערכת החיסון. ממש כמו שמחלת ריאות היא שיבוש בפעולתן התקינה של הריאות. הרי הגוף לא "תוקף את עצמו" ומשתעל, כמו שכליות לא מתפקדות לא תוקפות אף אחד.
הביטוי המרכזי של המיאסטניה הוא חולשת שרירים קיצונית, שגורמת לעייפות בשל הקושי במאמץ.
אתן לכם דוגמה. בן אדם בריא יכול לסחוב משקולת של חמשה קילוגרם לכמה דקות. אחרי כמה שעות הוא יתעייף. רוב האנשים אינם יכולים לסחוב משקולת של 10 ק"ג ליותר מדי הרבה זמן ואחרי עשרים דקות ירגישו עייפות ביד. ואם משום מה ילכו איתה שעתיים, זה עלול להיות חוויה מאד לא נעימה. ברור לכולנו שלשרירים יש יכולת מוגבלת. וגם אם נתאמן המון, יש גבול למה שאדם מסוגל.
אז בוא נגיד שאתם בן אדם שקשה לו להרים ספר ליותר מכמה דקות. או צלחת זכוכית. או כוס תה. או לעמוד ברציפות, או לנשום. יכול להיות שאתם חולים במיאסטניה גראביס. יש עוד מחלות שאלה הסימפטומים שלהם, ואני לא רופא. אבל זה החלק הבולט במיוחד במיאסטניה.
קשה לנשום? אתם שואלים הרי נשימה זו פעולה טבעית. איך מתעייפים ממנה? נשימה היא פעולה שמופעלת על ידי השרירים. כמו מבט למעלה על קורי העכביש בפינת הקיר. והשרירים מתעייפים.
אתם גם יודעים שאם ננוח, יהיה לנו כח לחזור ולעשות מה שעשינו לפני שהתעייפנו. ואז אתם הולכים לישון וקמים והופה – אתם יכולים להרים ספר ליותר מכמה דקות. או צלחת זכוכית. או כוס תה. או לנשום. אבל המאמץ מעייף אתכם. ואחרי זמן לא ארוך, הכל שוב קשה.
מיאסטניה היא מחלה מתעתעת. למרבה המזל, לא מדובר בהדרדרות איטית שאין ממנה חזרה, אלא במצבים משתנים. חלק ניכר מהחולות נראות בריאות. כי אתם רואים אותן בזמן שהן יכולות להיראות בחוץ. כלומר לא בנקודת התעייפות קיצונית.
המחלה מתעתעת בקרובים ובחברים ובשכנים, הם לא מבינים למה החולה מתעייפת מפעולה פשוטה כמו לשטוף כלים או לנקות אבק מהמדף ההוא למעלה. או למה היא לא יכולה לעמוד בבית הכנסת כשארון הקודש פתוח, אחרי שהיא הגיעה לבית כנסת בהליכה. הם לא רואים שהיא מניחה את הסידור לידה ולא מחזיקה אותו. ולא שמו לב שהיא עצרה לנוח על הספסל שלש פעמים. היא נראית ממש אשה רגילה.המחלה גם מבלבלת את דעתם של האנשים הקרובים לחולה, שרוצים בטובתה כל הימים ולא מבינים שיש כאן בעיה של ממש. משהו שצריך טיפול, והתארגנות מחדש, ומחשבה מה לעשות ואיך לעשות. למרבה הצער, לא תמיד קל לאבחן את המחלה, וישנם רופאים שיגידו "זה הכל בראש" או "מחלת היאפים" או "את נמצאת בסטרס, אלה החיים". המחלה גם מתעתעת בחולים. בדרך כלל לא נולדים איתה, והחולה עוד זוכרת איך היא היתה פעם, ומנסה להתנהג כמו פעם. וזה לא עובד. אי אפשר לרמות את השרירים. צריך להבין שהחיים עם המחלה יהיו שונים.
בפוסט נוסף אציע כמה רעיונות ומחשבות שיש לי, לחולה ולבני ביתה.
(אל תפנו אלי בשאלות על טיפולים רפואיים, אין לי שום השכלה בנושא ולכן זה יהיה ממש לא אחראי מצדי. לכו לרופאה ושמעו בעצתה.)